martes, 2 de octubre de 2012

UNA GRAN VERDAD

Hola a tod@s:

El otro día recibí un correo que por lo importante de sus palabras creo que, aunque corra por internet, voy a dejar escrito. 

Se que algunas/os de vosotros sois madres y padres, así que hay que aplicar lo que dice el correo. También sé que otr@s no lo sois pero algún día tendréis hijos y otr@s que por circunstancias no podéis tener hijos propios pero siempre queda la opción de adoptar, aunque el tema de los trámites no sea fácil.

Ahí va:
RESPIRA, serás  madre toda tu vida. Enseñales las cosas importantes, las de VERDAD...a saltar en los charcos, a observar los bichitos, a dar besos de mariposa y abrazos muy fuertes. No olvides esos abrazos y no se los niegues NUNCA; puede que dentro de unos años los abrazos que añores sean los que no les diste. Dile cuanto LES QUIERES siempre que lo pienses...dejales imaginar e imagina con ellos...dejales reír y ríe con ellos, debes dejarlos llorar y llorar con ellos....Las paredes se pueden volver a pintar, los objetos se rompen y se reemplazan continuamente, los gritos de mama DUELEN para SIEMPRE...puedes fregar los platos más tarde, mientras tu limpias ellos crecen: Ellos no necesitan tantos juguetes. Trabaja menos y quiere más y sobre todo RESPIRA serás madre toda tu vida pero ellos NIÑOS solo una vez.

Bueno aquí acaba el escrito pero cuantas más veces lo leo más me doy cuenta de la verdad de sus letras.

Hagamos caso de las cosas importantes de la vida, hay muchas y mejores. 

Tod@s sabemos que esta vida no es fácil para muchos de nosotros pero es lo que nos ha tocado vivir.  La vida es cruel, a veces, con algunos de nosotros pero soy de las que piensa que dentro de lo malo siempre hay algo bueno aunque cueste de encontrar. Y si miramos hacia atrás siempre encontraremos alguien que esta peor. 

A mi me tiene preocupada una persona que conozco, la vida, a pesar de su juventud ya ha sido cruel con ella varias veces; le ha arrebatado seres importantes. Ella también quiso ser mama y por circunstancias tiene  una estrella en el cielo iluminándola todas las noches. Solo espero que si lee estas cuatro letras o se las cuentan se anime un poco. Yo se que ella es fuerte y será capaz de escupir esa fustración, rabia...en definitiva como dicen algunos, esa mierda que nos corroe por dentro y no nos deja vivir en paz para poder encontrar el equilibrio. 

Bueno aquí acabo hoy.

Chao.







viernes, 28 de septiembre de 2012

PARA MIS BULTOS

Hola como les dije a mis compis de curro les voy a dedicar unas letrillas.

Hay compis a los que conozco hace poco pero hay otros a los que conozco hace más de 20 años y todavía nos aguantamos, bueno me aguantan.

Os explicaré un poquito para que os pongáis en situación. En el curro tenemos, como en todos los trabajos, gente más afín y otros menos (bueno no es que sean menos afines es que son unos s*pl*p*ll*s).

Con algunos mantenemos una buena relación laboral, son buenos compañeros y con los otros una relación más personal. Pero todos ellos, en mayor o menor grado, se han acordado de mi en mis momentos más duros y eso a pesar de mi mala memoria no se me olvida ni se me olvidará nunca. Los otros son los típicos que cuando se encuentran contigo, por casualidad, te dicen si ya he preguntado por ti!!! Y tu piensas: pedazo de hipócrita que estas tu hech@.

Solo quiero agradecerles a todos el mero hecho de que se acuerden de mí, ya hace mucho tiempo que no trabajo y no se les pasa una. Ahora, desde que tengo whatsapp, todavía es mucho más divertido. Chicos no os podéis llegar a pensar lo que hace el aburrimiento ahora estoy en todas las redes sociales, enganchada como el pegamento. Ya sé que vosotros pensareis ojala pudiera yo aburrirme un rato y yo digo ojala pudiera yo ir a trabajar. Se que algun@ de vosotr@s tampoco estáis en vuestr@s mejores momentos, así que espero estar a la altura.

Os puedo decir los apodos de los buenos como las películas: el tiquís, la cacatúa, el bulto....y no os digo el mío que suena muy mal.

Bueno como no les pedí permiso no pongo ninguna foto de ellos, si me lo dan ya os los presentaré.

Chao.

martes, 18 de septiembre de 2012

Dos neuronas en acción

Hola a tod@s:

Esta es la segunda vez que empiezo a escribir. Aquí Monika y yo ya habíamos escrito pero no sabemos que hemos hecho y se ido el documento a la merd. Así que empezamos de nuevo.

Estamos aquí (en el hospital de día) ella y yo. Me hace de guardaespaldas y me lleva la mochila, está fuerte porque la verdad es que pesa un poco.
Veréis que intento de foto ha hecho, el tema era que se tenía que poner a mi lado para hacerse la foto, pero no le ha dado tiempo y mirad cómo salimos: yo me descojono de risa y ella parece un gigante, juzgar vosotr@s mismas.


 Todo y que ha corrido para ponerse al lado no le ha dado tiempo, jajaja.

 El segundo intento ha quedado mejor:


Como veréis y gracias a tod@s estoy aquí enchufadita a las bombas, con mis dolores de melón, mis pixeras continuas, mis cables puestos y bla bla bla que os voy a contar a vosotr@s.

Estamos aquí y no sabemos si tejer o … bueno ya no nos acordamos que teníamos que hacer. Nuestras neuronas no están muy concentradas. La verdad es que yo estoy por debajo de los umbrales normales de reacción y ella creo que me sigue los pasos.
Dice que tiene una neurona pero yo tengo mis dudas. Bueno, me ha dicho que viene aquí todos los días conmigo. Me cuida muy requetebién, ayer la chantajee y me trajo azúcar; le dije que ya hoy me portaba bien. Tengo una dieta exquisita: sin sal, sin azúcar… La verdad es que casi nunca como con sal ni muchos dulces, aquí la de los croassants de chocolate y los donuts es Monika, yo soy más de bocadillo pero ya sabéis basta que te lo prohíban más te apetece.

Mi doc ya ha venido a primera hora a verme, me quieren poner un port-a-cath porque mis venas empiezan a estar un poquito jodidas. Pero ya les he dicho que ya me lo pensaré.
Hoy han venido mis compis a verme. Ayer también lo hicieron son unos soletes y cada vez que vienen pasamos un buen rato. Yo los quiero mucho a casi todos. Tenemos un grupo secreto y la comandancia es una

Conejo


Por cierto, algunos se han atrevido a venir a verme después de no llamarme en 9 meses, pero me he comportado. Creo que es por el morbo de verme enchufada. Hay gente  pa’to. Allá ellos con su cargo de consciencia.

Bueno ahora creo que si nuestras cabezas no lo permiten vamos a tejer un rato. Ayer Monika me empezó en las enseñanzas de tejer un gorrito y ya tengo la coronilla, no sabéis lo que le jode el que aprenda tan rápido. No se si haremos mucho porque yo estoy lenta pero ella también se lleva la palma.

Al final entre contar paridas, mirar fotos y el café no hemos hecho una mierda. Bueno nos quedan tres días más…

Seguiremos informando.

Besos con cortisona para ser la más molona.



miércoles, 12 de septiembre de 2012

Hola, "me llamo Inés".



Bueno como lo prometido es deuda ahí va mi primera entrada. Hoy os voy a explicar como me enteré o más bien no quise entender que tenía.
Yo tengo 37 años, llevo 16 años casada y tengo dos hijos, mi princesa de 12 años y mi príncipe de 9. Yo trabajaba por la mañana, después de estudiar y luchar mucho por conseguir una plaza en ese turno. Por lo que tenía un buen trabajo y un buen horario, cosa que hoy en día es lo principal. Salía del trabajo a las 14:30  horas, comía y me iba al gimnasio. Allí practicaba defensa personal ( 3er.curso) y Karate. No tengo cinturones porque lo hacía porque me gustaba y nunca me federé. Es decir mi cuerpo no podía quejarse, me gustaba el cuerpo que tenía y el poder andar tranquila por la calle. Era capaz de compaginarlo con mi vida familiar y hasta aquí ningún problema.
Resulta que en los entrenos empezé a notar que me tropezaba al correr y esto evolucionó y me llevó a unas terribles rampas nocturnas que me impedían descansar y me obligaban a levantarme.
Fui a mi doctora de cabecera, le expliqué y me programo un TAC craneal. Me lo hicieron y salió normal. Así que yo pensaba que era por la sobrecarga de ejercicio. Esto fue empeorando, mi torpeza cada vez era más evidente, me volví torpe hasta para hablar. Volví a ver a mi doctora y me derivo a neurología. El primer doctor que me vio me programo una resonancia magnética de la cabeza con contraste. Llegó el día que me hicieron la resonancia y allí ya empezó todo, en el momento que me pusieron el contraste hice una reacción y casi la palmo, menos mal que ese día había buenos profesionales, jajaja!!!
 Llego el día de los resultados y fui sola, el doctor me dijo no te preocupes, esto no es nada, tiene tratamiento pero tienes esclerosis múltiple. Yo me quede como si nada. El médico me comento que de momento era control evolutivo porque mis síntomas eran sensitivos y había poca afectación motora. Después de eso me empeore, tenia por pierna izquierda una gran pata de elefante que no respondía a mis órdenes y las veces que lo hacia actuaba de forma independiente a mi. Así que de vuelta al médico. Claro entre medio de estas visitas me gane unas cuantas pruebas de alergia para detectar a cuantos contrastes era alérgica. Y llego el primer tratamiento, de tres días tan solo pero que me sentó fatal. Mi recuperación fue muy leve y al mes mi empeoramiento fue brutal así que de nuevo al hospital y nuevo tratamiento de 5 días. Todavía no era consciente de lo que se me venia encima. Aquí fue cuando mi doctor me traspasó a la doctora que tengo actualmente. De ella no tengo nada que decir, es directa diciendo las cosas cosa que agradezco y tiene mucha paciencia y se preocupa por sus enfermos por lo menos por mi.
A todo esto se lo oculte a mi familia y hasta el diagnostico a mi marido, hasta que fue muy evidente con lo cual todos ellos pillaron un buen enfado conmigo y con razón, yo lo único que intentaba era aliviarles sufrimiento innecesario, pensaba que sería capaz de esconderlo y controlarlo. Pasaron siete meses después del tratamiento, de ir con una muleta, de pasar por rehabilitación, por diversos especialistas, entre ellos el urólogo por una secuela de incontinencia, ecografías, más resonancias con previo pre-tratamiento para evitar alergias...Y pasados estos siete meses, después de mucho esfuerzo y mucha paciencia por parte de la familia me volví a incorporar al trabajo. Aguanté casi un año y apuré demasiado.
Volvieron los brotes cada vez más agresivos, volví a hacer dos tandas de tratamiento de 5 días cada una, más de cuatro meses de rehabilitación y hasta el día de hoy sin mejoría. Hoy os aseguro en un 95%  que he hecho un nuevo brote, voy con dos muletas y con empeño me manejo, ya he avisado al médico y a la espera de volver a empezar otro tratamiento.
Además de todo eso y como debeís suponer con tratamiento domiciliario que incluye tres pinchazos a la semana y un montón de pastillas al día. Y lo pero, el no dormir. 
A veces creo que no tengo derecho a quejarme porque hay gente mucho pero que yo pero como el derecho a la pataleta sí que lo tengo hay os dejo un pequeño relato. 

Espero no haberos aburrido mucho y continuará....

Chao.

jueves, 6 de septiembre de 2012

Te lo regalo

Hola,

me llamo Mónika de http://leucemialinfoblasticaaguda.blogspot.com.es/ y como mi amiga Nanosegundo no me dejaba dormir (me tiene preocupada porque pasa de hacerse los tratamientos) decidí levantarme y regalarle este blog. 

Espero que le guste y que a partir de ahora escriba aunque sea para mantenernos al día. Espero que como efecto secundario hagamos terapia de grupo. 

Ahí os la dejo. Yo la bauticé Nanosegundo Girl. Ya os daréis cuenta de porqué.

Besos con neupogen que siempre vienen bien.